A Sonia Zaragoza la vida le cambió radicalmente hace cuatro años cuando a su hijo Markel le diagnosticaron síndrome asociado al gen SATB2, una enfermedad rara que en España afecta a tan solo 35 personas, la mayoría de ellas niños. Algunas de las características asociadas a esta patología son la hipotonía (bajo tono muscular), retraso cognitivo, problemas de conducta y sueño, además de importantes dificultades en el desarrollo del lenguaje oral, una condición que obliga a estas personas a vivir en un silencio forzoso.
En la búsqueda de soluciones que dieran a su hijo la oportunidad de expresarse oralmente y sentirse integrado en la sociedad, Sonia descubrió los Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (SAAC), que sustituyen al habla por medio de gestos y expresiones faciales, señales, lenguaje corporal, pictogramas o aparatos electrónicos con voz. Ahora comparte su experiencia con otras personas en su misma situación mediante programas de colaboración, como el proyecto "Dando voz", una iniciativa desarrollada por la asociación SATB2 España, entidad de la que es presidenta; basada en la dotación de un comunicador electrónico para personas con nulo o escaso lenguaje verbal, que contribuye a mejorar su calidad de vida y su autonomía porque sus familiares y el resto de su entorno pueden entenderles.
Se estima que 97 millones de personas en todo el mundo podrían beneficiarse de la CAA. En España, según la última encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia del Instituto Nacional de Estadística (INE), hay cerca de 1 millón de personas con necesidades de apoyo para la comunicación y la mitad de ellas tienen dificultades importantes para hablar de manera comprensible sin ayuda. Hablamos de perfiles tan heterogéneos como personas con trastornos del espectro autista, discapacidad intelectual, parálisis cerebral, accidentes cerebrovasculares o afasias, por ejemplo.
La Comunicación Aumentativa y Alternativa ha demostrado importantísimos beneficios para el desarrollo de estas personas, no sólo en lo relativo al lenguaje oral y la posibilidad de alfabetizar —leer y escribir—, sino especialmente en las relaciones sociales y en su autonomía personal, tal y como pusieron de manifiesto las representantes de SATB2 España, AlfaSAAC (Alfabetización y SAAC-Sistemas Alternativos y Aumentativos de la Comunicación) y Adisli (Asociación para la Atención de Personas con Discapacidad Intelectual Ligera e Inteligencia Límite), entidades sociales que participaron en el foro "Comunicar sin barreras: inclusión social y laboral de personas no verbales", organizado recientemente por Integra CEE con motivo de la celebración en octubre del mes de la concienciación sobre la CAA.
"Un entorno solo es accesible cuando todas las personas lo pueden comprender"
Prueba de ello es la experiencia de Ruth Candela, presidenta de AlfaSAAC y madre de Clara, una niña de ocho años con síndrome de Angelman y necesidades complejas de comunicación. Al igual que Sonia, Ruth Candela conoció la CAA debido a la necesidad de encontrar una forma de acceder al mundo cognitivo y afectivo de su hija. Así se adentraron en el universo de la estimulación del lenguaje asistido gracias a un sistema instalado en un comunicador dinámico con salida de voz.
Para la presidenta de AlfaSAAC, existe una falta de apoyos por parte del entorno, de manera que las personas con dificultades para hablar "asumen que el mundo no está hecho para ellas, que no pueden participar en la sociedad y adquieren un rol pasivo". "Somos nosotros los principales artífices de las barreras que estas personas se encuentran en su día a día. Es crucial revisar nuestros prejuicios para abrirles la puerta al desarrollo y a la participación social", añade.
En el encuentro promovido por Integra CEE participaron también Noelia Arroyo, coordinadora de su Unidad de Apoyo a la Actividad Profesional (UAAP) en Madrid y Castilla-La Mancha; Cristina Romero, técnica del Servicio de Inserción Laboral y de Accesibilidad Cognitiva de Adisli, y Elisabeta Marcu, trabajadora de Integra CEE y persona sorda.
Todas ellas coincidieron en que prevenir el aislamiento social y promover la inclusión laboral son dos de los grandes beneficios de la Comunicación Aumentativa y Alternativa. "Pensamos que una persona que no puede hablar no puede trabajar. Se trata de un colectivo especialmente segregado y discriminado en este sentido, por lo que es necesario ofrecerles oportunidades laborales adaptadas a sus circunstancias", aseguró Ruth Candela.
La importancia de la inclusión sociolaboral de personas con discapacidad
Ejemplo de ello es el modelo de inclusión sociolaboral que Integra CEE despliega desde 2001 en toda España. En la actualidad, más de 5.000 profesionales trabajan en este Centro Especial de Empleo (CEE) cuya plantilla está formada por más de un 90% de personas con discapacidad que, cada día, reciben el apoyo y las adaptaciones necesarias para realizar un trabajo adecuado a sus competencias profesionales.
Elisabeta Marcu es una de las trabajadoras de Integra CEE. Sorda de nacimiento, no puede utilizar implante coclear ni tampoco audífono, una circunstancia que, sin embargo, no le impide comunicarse de forma cómoda con sus compañeras a través de SVisual, una aplicación con servicio de vídeo interpretación capaz de dar respuesta a las necesidades de comunicación que surgen entre personas sordas y oyentes.
Integra CEE cuenta con una Unidad de Apoyo a la Actividad Profesional (UAAP) que se ocupa del acompañamiento preciso a estas personas para garantizar su éxito laboral y que puedan desarrollar las facultades esenciales para competir posteriormente en el mercado de trabajo ordinario. "Hacemos que la persona sea el centro de nuestra atención y que participe en su plan de desarrollo y mejora continua. El objetivo es que el puesto de trabajo se ajuste a sus necesidades y no al revés", afirmó Noelia Arroyo.
Por su parte, Cristina Romero, técnica del Servicio de Inserción Laboral y de Accesibilidad Cognitiva de Adisli, afirmó que "un entorno solo es accesible cuando todas las personas lo pueden comprender", incluido el laboral. Por eso, es indispensable la adaptación de los espacios siguiendo criterios de accesibilidad cognitiva y de los documentos a lectura fácil, así como su validación posterior. "La validación siempre la realizan personas con dificultades de comprensión", dijo Romero, al tiempo que incidió en que constituye una importante fuente de empleo para personas con discapacidad intelectual.
"Ellas deciden si de verdad están recibiendo el mensaje que queremos trasladar. Se trata de un método que sirve no solo para personas con discapacidad intelectual o dificultades de lectoescritura, sino también para menores, mayores, con dislexia, o personas extranjeras", concluyó.